|
|
|||
| english version | księga gości | napisz do nas | odwiedzin: |
Moja historia rozpoczyna się 26 maja 2001 roku , kiedy to mama dowiedziała się o moim istnieniu. Był to największy prezent, jaki mogła sobie wymarzyć na Dzień Mamy. Rozpoczęły się miesiące oczekiwań, aż pewnego mroźnego, styczniowego ranka pojawiłam się na świecie. Rodzina szalała ze szczęścia. Dano mi na imię Maja - to pierwsze litery imion moich ukochanych rodziców Marty i Jacka.
Kiedy skończyłam trzy miesiące znalazłam się w szpitalu i tam rodzice dowiedzieli się o tym, że nie jestem zwykłym dzieckiem. Mam rzadki zespół genetyczny o nazwie "cri du chat" (zespół kociego krzyku). Nigdy nie zapomnę łez i rozpaczy mamy i taty. Cała rodzina była przerażona. Mamie nikt z lekarzy nie potrafił wytłumaczyć, o co w tym wszystkim chodzi. Padł tylko suchy wyrok - dziecko będzie mocno upośledzone psychoruchowo.
Mam wspaniałą rodzinę!!! Co prawda musiało upłynąć trochę czasu zanim wszyscy zrozumieliśmy, że nasze życie musi się zmienić, że wymagam więcej czasu, pracy, uwagi, że nie rozwijam się w takim tempie jak inne dzieci, często choruję. Teraz mam trzy lata, zaczęłam siedzieć w wieku czternastu miesięcy, próbuję (choć kosztuje to wiele wysiłku) raczkować, jedyne słowo, które mówię i które właściwie nie schodzi mi z ust to "mama". Nie wiadomo, kiedy zacznę chodzić, mówić... Wszyscy jednak we mnie mocno wierzą, a ja sama też się nie poddaję. Obiecuję, że będę pisała o swoich wszystkich nowych osiągnięciach, a Wy zaglądajcie na moją stronkę i cieszcie się z nami moimi osiągnięciami....27 LUTEGO 2004: JUŻ RACZKUJĘ!!!
o Mai: moje przyjście według wujka
......
Minęło kilkanaście miesięcy..jestem szczęśliwą uśmiechniętą dziewczynką.
Skończyłam 3 lata! Od roku uczęszczam do Grupy Wczesnego Wspomagana Rozwoju, mam tam swoich przyjaciół - cudowne dzieciaki: Patryka, Oliwkę, Sandrę, Mateusza, Kubę, Patryka, Kubę i Daniela i super Panie, które się nami opiekują, Panią Ewę, Panią Danusię i moją ukochaną Panią Anię.
Mam tam bardzo wiele ciekawych zajęć. Dwa razy w tygodniu mam zajęcia z psychologiem - Panem Piotrem, logopedką - Panią Anią i rehabilitantem Panem Januszem. Uczę się tam mnóstwa ciekawych rzeczy: rysowania, układania klocków, rozpoznawania na obrazkach, dmuchania..mam też tzw. trening czystości, uczę się jeść, ubierać i jeszcze wielu innych pożytecznych rzeczy, których czasami sama nie potrafię nazwać. Bardzo lubię tam być, zawsze jest wesoło i zawsze "coś" się dzieje.Jeszcze nie chodzę, ale nauczyłam się za to sygnalizować swoje potrzeby ( niestety nie wszystkie - ale nie od razu Kraków zbudowano.). Potrafię powiedzieć jak robi konik, kurka, kotek, krowa.
To, co najbardziej rozbraja moją mamę to, to, że potrafię robić "mój, mój" i dawać słodkie buziaki, jeżeli ktoś mnie o to poprosi. Sama z siebie również je daję - musze przecież pokazać jak bardzo kogoś lubię, kocham i jestem wdzięczna.
Potrafię pokazać, którą zabawką chcę się bawić, żywo reaguję na oglądanie swoich ulubionych bajek - "Pszczółki Mai" i "Teletubbies". Uwielbiam się kąpać i na słowo "wanna" moje raczkowanie nabiera innego wymiaru - pędzę do łazienki niczym formuła 1.
Wiecie już, że jestem niezwykła.niezwykłe są też godziny mojego spania. W ciągu dnia sypiam około 2 godzin, natomiast sen nocny zaczyna się u mnie około godziny 2 ..tak już mam. Moja mama już wie, że żadne przestawianie czy regulowanie mojego trybu nic nie daje - ze mną nic na siłę.
Hm..muszę Wam też powiedzieć, że mimo tego, iż "lekarz", który oznajmiał mamie moją diagnozę twierdząc, że raczej przez całe moje życie będę musiała jeść papki i mielone pokarmy, ja już jadam schabowe - pięknie gryzę i naprawdę nieźle sobie z tym radzę!!!
Niestety sporo choruję, co chwilę przyplątuje się do mnie jakieś nowe "choróbsko". Winna temu jest chyba moja słaba odporność. Mam nie najlepszy apetyt, o czym świadczy moja waga - 10 kilo - jak na trzylatkę to niewiele.
To prawda, że zdobywanie nowych umiejętności kosztuje mnie wiele pracy i wysiłku, jednak miłość i ludzie, którzy mnie otaczają dają mi ogromną siłę i chęć do tego bym pokonywała przeszkody i by nie było dla mnie rzeczy niemożliwych.
Mimo że pewnych rzeczy może nie osiągnę - mam w życiu to, co najważniejsze - miłość i tej na pewno nigdy mi nie zabraknie.CO NOWEGO U MNIE...
Mam 5 lat....jak ten czas leci!
Mama założyła bloga. Obiecała pisać w nim o tym, co nowego u mnie. Wszystkich serdecznie zapraszam do czytania! http://majoszka.blox.pl/html i pozdrawiam z całego małego-wielkiego serca
Miniony rok przyniósł wiele wspaniałych sytuacji. Mojej mamie udało się wyremontować mieszkanie - dostałam nowy pokój - tylko dla siebie - śliczny i baaaardzo kolorowy. Mieszkanie jest teraz bardziej funkcjonalne i dostosowane do moich potrzeb.
W związku z remontem mieszkania doznaliśmy bardzo wiele dobrego od ludzi - czasem zupełnie nam obcych(odsyłam do podziękowań). To wspaniałe wiedzieć, że otacza nas tyle dobra, mama była pod takim wrażeniem bezinteresowności ludzkiej, że często płakała ze wzruszenia. Sama z wielu względów pewnie nie byłaby w stanie tego wszystkiego dokonać.
Z pieniążków, które wpłynęły na moje fundacyjne konto mama odbyła ze mną specjalistyczne wizyty lekarskie, kupiła mi materac, opłaciła specjalistyczne zajęcia, wyposażyła mnie w wiele pomocy edukacyjnych i rehabilitacyjnych, kupuje też lekarstwa, pampersy itp.
Nie wiem jak dziękować tym, którzy zdecydowali się przekazać mi swój 1%. Chciałabym tylko, żebyście wiedzieli, że wasze wpłaty bardzo pomagają w tym, żebym mogła się rozwijać, a mojej mamie dają nadzieję, która paraliżuje wszelkie wątpliwości.
Macie wielkie serca i chwała Wam za to!!!
Przez ostatni rok udało mi się też sporo osiągnąć. Umiem chodzić za rękę, samodzielnie robię parę kroczków - jeszcze bardzo nie pewnie ale mocno się staram. Mama mówi, że wynika to z mojego strachu i niepewności.
Umiem mówić "baba", "mama", pokazuję głową "tak" lub "nie", potrafię też pokazać paluszkiem to co chcę.
Niestety ciągle nie umiem zapanować nad wyrywaniem sobie włosów, dlatego moja fryzura jest taka krótka. Często też swoje zdenerwowanie okazuję uderzaniem głową, o co się da, co bardzo smuci moją mamę.
Codziennie pracuję z mamą w domu - oglądamy obrazki, książki, malujemy, lepimy z plasteliny, wycinamy, uczymy się nazw przedmiotów, poznajemy emocje, schemat ciała. Uczę się też... być grzeczną dziewczynką i słuchać mamy, a że jestem małym uparciuchem nie jest to proste.
Rodzice mówią, że "daje im nieźle w kość" ale i tak kochają mnie nad życie. Tacie, gdy wraca po wielu godzinach pracy najchętniej nie schodziłabym z rąk. A z mama tworzę w zasadzie jeden organizm ja bez niej, a ona beze mnie - nie istniejemy.
Mama mówi, że najlepsze, co jej się w życiu przydarzyło to ja!
Dwa razy w tygodniu chodzę na zajęcia do ośrodka. Spotykam się tam z panią Ania logopedką, z panią Anią - terapeutką i z moim (od września nowym) rehabilitantem panem Krzysiem, który sobie ze mną super radzi.
Poza tym uwielbiam chodzić na spacery, na plac zabaw, niezmiennie lubię się kąpać, tańczyć i bawić z moimi koleżankami Weroniką i Julką.
Chciałabym też powiedzieć, że bardzo kocham swoich braci Janka i Miłka - to już duzi faceci, którzy poświęcają mi wiele czasu i zainteresowania. Czuję, że jestem dla nich bardzo ważna i, że bardzo mnie kochają.
W planach na najbliższy rok mamy wyjazd na turnus rehabilitacyjny, koszt takiego turnusu to ok.5 tys. zł. Mam jednak nadzieję, że się uda! Przydałaby mi się mata do hydromasażu, mama marzy też o indywidualnych zajęciach z SI - mówi, że byłyby dla mnie bardzo korzystne. Wierzę, że marzenia mamy się spełnią.